Em Minas Gerais, aproximadamente 140 crianças são diagnosticadas com doença falciforme todo ano por meio do Programa de Triagem Neonatal (PTN). A condição, que afeta predominantemente a população negra, pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Tanto a identificação quanto o acompanhamento da doença são realizados no Sistema Único de Saúde (SUS).

“Considerando que o mês de novembro é dedicado também a mobilizar os profissionais de saúde para demandas específicas da população negra, é importante divulgar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença”, destaca Rosa Maria dos Santos, referência técnica na Coordenação de Saúde Indígena e Políticas de Promoção da Equidade em Saúde, da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) .

Reconhecendo os desafios vivenciados pelos pacientes, familiares e cuidadores, a referência técnica afirma que a divulgação de informações sobre a doença e sobre os serviços assistenciais na Rede de Atenção à Saúde (RAS) é imprescindível para melhorar a qualidade de vida destas pessoas.

“É necessário qualificar os profissionais de todos os níveis de atenção sobre a importância de ações de promoção da saúde e prevenção de agravos, assim como a identificação dos sintomas e crises agudas dos pacientes que chegam nas unidades de saúde”, ressalta a referência técnica.

Nesse sentido, e a partir de demanda do Comitê Técnico de Saúde da População Negra, a SES-MG está elaborando uma nota orientadora com o intuito de qualificar a organização da rede assistencial, para que seja capaz de garantir o acompanhamento longitudinal, oportuno e eficaz aos pacientes.

A doença

A doença falciforme é genética e hereditária, caracterizada por alterações nas hemácias do sangue.

“O diagnóstico é feito na Triagem Neonatal com o Teste do Pezinho, quando a criança está com três a cinco dias de nascida. Mas, caso a pessoa não tenha sido diagnosticada na infância e já seja uma pessoa adulta, o exame a ser realizado é o eletroforese de hemoglobina”, explica Rosa Maria.

As pessoas com essa condição manifestam sintomas como artralgia e mialgia, fadiga intensa, palidez, icterícia, atraso no crescimento, úlceras nos membros inferiores, tendência a infecções, cálculos biliares, problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.

Entre as complicações da doença não tratada estão a anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não a infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, acidente vascular cerebral (AVC), inflamações e úlceras.

Tratamento

O tratamento da doença falciforme é prestado por diversos serviços assistenciais, desde a Atenção Primária à Saúde (APS) até os serviços ambulatoriais e hospitalares.

Um bebê com doença falciforme deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral por toda a vida. O acompanhamento do paciente é realizado por uma equipe com vários profissionais treinados para orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção.

A Fundação Hemominas é referência para o tratamento de hemoglobinopatias em Minas Gerais,  com cerca de 8 mil pacientes cadastrados.

A doença falciforme representa o maior número de pacientes atendidos nas 11 unidades ambulatoriais especializadas na área, no estado (Belo Horizonte, Juiz de Fora, Montes Claros, Governador Valadares, Manhuaçu, Diamantina, Divinópolis, Patos de Minas, Sete Lagoas, Uberaba e Uberlândia).