Miria e Ayla em momentos de carinho durante a internação na Unidade de Cuidados Prolongados do Hias
“Quando as pessoas olham para minha filha, elas podem enxergar limitações, mas a minha criança sempre me mostra a possibilidade de construir uma nova história para além do adoecimento. Todo dia, nós descobrimos algo e construímos um mundo juntas. E eu me emociono com isso”, conta Miria Rodrigues, de 31 anos, mãe da Ayla, de 2.
Depois de um diagnóstico de pneumonia seguido de um quadro de oito paradas cardíacas (quando o coração deixa de bater e interrompe o fluxo sanguíneo para os órgãos), Ayla desenvolveu encefalopatia (alteração na estrutura do cérebro e na função dele) e passou a depender de aparelhos para respirar e comer.
Com o suporte de técnicos do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), Miria viu o quadro de saúde da menina se estabilizar. Juntas, puderam voltar ao município de origem, em Aracati, para a convivência com do resto da família, o pai de Ayla (Levi) e o irmão mais velho (Rian).
“A Ayla tem convivência com a família e com outras crianças, inclusive com condições semelhantes à dela, em Aracati. Nós passeamos juntas, vamos à missa e à pracinha. Temos uma rede de apoio unida para proporcionar o melhor para ela”, conta a mãe da criança. Atualmente, a família retorna ao Hias, a cada mês, para o acompanhamento ambulatorial para que Ayla prossiga com o tratamento e as terapias indicadas.
A assistente social do Hias, Beatriz Dias, conta que as pessoas associam os cuidados paliativos com a proximidade da morte, no entanto “apesar de estarmos também presentes no contexto de óbitos, o nosso trabalho é sobre ampliar a qualidade de vida dos pacientes e proporcionar um alívio ao sofrimento. A prova disso é que, há dois anos, permanecemos construindo uma história com a Ayla”, explica a assistente social.
No Albert Sabin, a Comissão de Cuidados Paliativos atua, desde 2017, para promover a qualidade de vida, controle de sintomas e diminuição do sofrimento de paciente com diagnósticos de condições que limitam ou ameaçam a continuidade da vida.
A equipe da Comissão de Cuidados Paliativos do Albert Sabin atua para garantir qualidade de vida e conforto aos pacientes e suas famílias
Para o médico intensivista e coordenador da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital, Thiago do Vale, quando a equipe está diante de casos em que as crianças que não podem ser curadas ou correm riscos de vida, “nós precisamos ampliar a atenção e controlar as dores e os demais sintomas daquele paciente”, afirma.
“Em relação à Ayla, atuamos no acompanhamento contínuo do caso, otimização do suporte medicamentoso e na capacitação da família e equipe de saúde do município dela para realizar os cuidados necessários. Tudo o que estruturamos, como equipe multiprofissional, é para que as famílias possam viver com dignidade, respeito e conforto, mesmo diante de uma condição de vida limitada”, conclui o médico.
Para quem trabalha com cuidados paliativos, as dores dos pacientes, sejam físicas, sociais, espirituais ou psicológicas, são levadas a sério. “Quando consideramos o que aquela família sente, conseguimos traçar as melhores estratégias para garantir o conforto do paciente, mas também para respeitar dignidade e humanidade deles”, relata a pediatra intensivista e coordenadora da Unidade de Cuidados Prolongados (UCP) do Hias, Cinara Carneiro.
“O controle da dor (seja por meio de medicamentos, acompanhamento psicológico, reabilitação, cuidados respiratórios, entre outros) não é apenas uma questão de aliviar um sintoma, mas de oferecer ao paciente e à sua família a oportunidade de viver com o maior bem-estar possível, em um momento de grande vulnerabilidade”, afirma a médica.
Nestesábado(12) é celebrado o Dia Mundial de Cuidados Paliativos, uma abordagem de cuidado interdisciplinar criada com o propósito de otimizar a qualidade de vida e atenuar o sofrimento de pacientes com doenças graves e de cuidadores.
Neste ano, a campanha da The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), organização internacional não governamental responsável pelo desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no mundo, tem como tema “Dez anos desde a Resolução: Como estamos indo?”.
O ano de 2024 marca os 10 anos desde que a Assembleia Mundial da Saúde (órgão dirigente da OMS) aprovou a única resolução autônoma sobre cuidados paliativos, conclamando todos os países a “fortalecer os cuidados paliativos como um componente dos cuidados abrangentes ao longo da vida”.